Cauchemar devenu réalité...

1 litre de moelle !!! c'est pas croyable ce que l'on peut prélever chez un jeune ado.
En tout cas merci de partager, on comprend mieux comment la médecine de pointe est importante.
Bon courage a toute la famille.

Merci pour les infos, et bon courage, lâchez pas!

Et moi j'ai trouvé ton adresse ( si tu n'en a pas changé ) , donc ça partira la semaine prochaine, et avec un peu de chance. le colis sera là pour le retour de tes gamins .
bonne continuation à toute la famille.

Hallucinant ton explication de l'ADN changée et partagée. C'est vraiment quelque chose ce que la médecine peut faire aujourdhui...
Bravo au Super Héro et un prompt rétablissement total et complet à ce petit guerrier qui combat pour sa guérison, Que la force soit avec toi jeune homme

Tres heureux pour toi Gun et tout ton monde t,entourant
Merci des nouvelles en passant
Un gros merci a Xxx pour sa contribution

Merci pour les explications. Prompt rétablissement a ton gars !

Super nouvelles Marc.
Chapeau aux deux héros et à leurs parents.

incroyable ce que la médecine peut faire aujourd'hui etttttttttt
c'est tant mieux pour vous
ca va bien aller

Des nouvelles de ce petit homme s.v.p. ca va toujours

Bien sur!

Petit homme va bien, toujours a l'hôpital, mais la moelle fonctionne!  Il produit des cellules sanguines!!!  S'il continue comme ça, il devrait avoir son congé sous peu!

Mais aussi heureux cela soit-il, c'est angoissant car là ce sera nous qui serons chargé de tout, soins bouffe etc.

Mais on a bien hâte!

Merci pour les nouvelles Gun ,maudit ca fait ma journée ca et lui donc ,,,,,il doit avoir hate de sortir de la ,félicitation a vous tous autour de lui pour bien le soutenir de cette patience de cet angoisse vécu vivante a toute minutes ,FÉLICITATION POUR TOUT ET CETTE RÉUSSITE

bonne nouvelle, heureux de voir que tout va dans le bon sens..... lâchez-pas et cela va bien aller....

YESSS !!!!

Juste une chose a dire "ILS ONT DES COUILLES CETTE FAMILLE LA "

Bonne nouvelle mon GG, super content pour vous

Yessir!

Bravo! Ce sont de bonnes nouvelles.

gunguru a écrit:

Bien sur!

Petit homme va bien, toujours a l'hôpital, mais la moelle fonctionne!  Il produit des cellules sanguines!!!  S'il continue comme ça, il devrait avoir son congé sous peu!

Mais aussi heureux cela soit-il, c'est angoissant car là ce sera nous qui serons chargé de tout, soins bouffe etc.

Mais on a bien hâte!

Que du bonheur après tant d'angoisse!

Oldshot et Madame

C'est le fum a lire que tout va bien pour ton gars !!!!!

on lache pas

BON  ICI JE RELEVE UN POST IMPORTANT a savoir comment va ce ptit Alexandre ,on a pas eu de nouvelles depuis pres de deux mois et demie et je crois que tous sont curieux de savoir comment nos HÉROS dont Alexandre et son frere se portent de nos jours
Merci d'avance ,

Désolé, vous avez bien raison.

Pour résumer, la vie à plus ou moins repris son cours. La greffe fut un succès, et après avoir passé 6 semaines hospitalisé en isolement, nous sommes revenus à la maison.

Commencons par super Ado, après avoir généreusement donné sa moelle, à passé le reste de l'été sur la trotte dans la belle famille, et croyez moi, il a eu tout un été, une activité n'attendant pas l'autre. C'était pour nous un soulagement de savoir qu'il ne souffrait pas de notre absence, tant physique que mentale.

Mais cela nous à aussi amené à refaire connaissance avec notre ado, qui avait grandi et maturé. Mais là ca va.

Petit homme à passé un total de 6 semaines à l'hopital, et depuis nous y sommes retourné à toutes les semaines au moins. Mais comme je disais, la greffe est un succès, la moelle s'est implanté et produit efficacement les cellules désirées.

Vite fait, voici un aperçu des résultats:

Plaquettes :
Normale - 150 a 300
Avant la greffe il était à 20
Maintenant il est à 250 environ

Globules rouges:
Normale - 115 à 150
Avant la greffe il était à 75
Maintenant il se tient autour de 120

Globules blancs "Neutrophiles"
Normale autour de 1500
avant la greffe il a baissé à 300
là il joue entre 1100 et 1300

Autrement dit, ca va de mieux en mieux.

Bien sur, le combat n'est pas gagné, il reste du chemin à faire. Certes il est à la maison, mais il est semi confiné et isolé. Il suit l'école à la maison, ne peut pas jouer dehors autant qu'il voudrait, surtout là avec les feuilles qui peuvent etre porteuses de moisissures, il ne peut pas voir d'amis ou presque, il a droit à 3 amis à la maison (un seul à la fois) et nous avons droit à 3 adultes, biens sur avant le covid.

Pour lui, actuellement, toute infection pourrait avoir des conséquences catastrophiques. Une moisissure dans l'air, genre des feuilles mortes, pourrait l'obliger à recevoir des médicaments et possiblement etre hospitalisé de nouveaux. Idem pour les virus. Le meilleur exemple est le Covid, qui est relativement sans danger sur les personnes en pleine forme, mais chez greffé de moelle osseuse, c'est plus de 25% de risque de décès. Quand il sort dehors, il doit porter un N95, et doit se laver les mains plus souvent qu'à son tour.

Il y a aussi un protocole très strict pour les repas et l'hydratation, car il est sous immunosuppression. Il doit boire 3 litres d'eau par jour, et nous devons etre extremement méticuleux pour les repas, car si pour nous une intoxication alimentaire signifie une maudite grosse gastro, pour lui c'est plus de 50% de risque de décès où de complications graves.

Mais la routine est mise en place, si au début c'était paniquant, maintenant c'est une routine, une habitude, des réflexes.

Mais sérieusement, si on ne lui fait pas une prise de sang, aucune facon de savoir qu'il est malade! Il déborde d'énergie, de bonne humeur, de joie de vivre! Il est un petit garcon de 10 ans on ne peut plus normal si ce n'est du fait qu'il prend de 8 à 12 pilules par jour, et qu'il se rend à Ste-Justine à toute les semaines pour avoir 3 prises de sang minimum pour des dosages.

La voie de la guérison est pavée, mais longue. Demain ca fera 4 mois post greffe, gros RV à l'hopital, avec beaucoup de résultats de tests de maturité des globules blancs, ca indiquera si on commence le processus de réduction des doses de médicaments. En principe, on commence à lever le pied en décembre pour les restrictions, et la guérison complete devrait prendre environ 1 an.

Reste juste à espèrer que ce foutu Covid ne soit plus là d'ici là, et qu'on puisse profiter de la vie et de la nature.

Mais en attendant, on profite de lui en vie.

Car sans greffe, rendu où il en était, à moins de 5% de moelle active en réduction, il ne serait probablement plus des notre aujourd'hui. C'est fou.

Vous n'avez pas idée à quel point je remercie la vie, l'univers et le reste.

Merci à vous tous pour votre super support, il m'a aidé à passer au travers cette épreuve.

Et petite tranche de vie supplémentaire,

Depuis quelques soir, je lis à Alex  (attention les nostalgiques) des livres classiques de notre enfance : "Un bel exemple de".

Ce soir, c'était "Un bel exemple de don de soi : Ludwig Von Beethoven raconté aux enfants"

Ce n'était pas son premier choix, mais comme l'ami imaginaire de Ludwig est un chat (ceux qui se souviennent de la série comprendront) il lui a donné une chance.  Finalement, il a été conquis par l'histoire de cet amoureux de la musique qui devient sourd et qui n'en devient que plus passionné encore.  

Suite à cela, comme chanson du soir, il voulait entendre du Beethoven, particulièrement la 9e Symphonie.

Je vous partage donc cet instant de pur bonheur, où il est venu se coller sur son papa pendant que nous écoutions la perfection émaner de mon iPhone.

J'avoue que j'ai eu les yeux pleins d'eau... il faut dire que la dernière fois où j'avais écouté ce morceau c'était le jour de la greffe, pendant qu'il recevait la moelle de son frère.

Bonne écoute